Něco o nás
Jak to všechno začalo?
Přijde mi to tak strašně dávno. Občas si sednu k albumu a říkám si, jak jsme to mohli přežít. A představte si, že jsme to přežili. Máme kus důležité cesty za sebou, ale ještě delší cesta nás čeká. S tím rozdílem, že teď už snad víme, nebo bychom měli vědět, jak na to. Vlastně, spíš jak na něj.....na autistu.
Filípek je o 20měsíců mladší než jeho bráška Adámek. V pěti měsících seděl, v deseti měsících chodil kolem nábytku, pár týdnu nato už běhal sám. Uznávám, že nevydával zvuky, snad jen hekání, v kočárku spíš jen seděl, nepozoroval okolí, neukazoval co vidí. Ale Adámek byl extrémě upovídaný, tak jsme si říkali, že prostě jen Filípka nepustí ke slovu. Ve dvou a půl letech se naučil používat znakování. Deset cílených ukazování pomocí prstíků a jeho "komunikace" byla na světě.
První návštěva lékaře dopadla hodně špatně. Když jsem se pozastavila nad tím, že nemluví, že jen ukazuje, vysloužila jsem si pojmenování hysterické matky, která chce mít dítě podle tabulek. Zvláštní, v žádných tabulkách jsem nikdy nenašla, že dvouleté dítě umí znakovat. Naštěstí jsme vyměnili pediatra, a začali hledat. ORL vyšetření dopadlo dobře, takže slyší. První věta byla příjemná, našli jsme si proto soukromou logopedku, která ho začala rozmlouvat. "Zdá se mi, jako by byl autista." Její věta byla jako nůž do srdce. Není přece žádný autista, jen ho nebaví mluvit. Po dvou měsících se změnil, začal ukazovat na auta a vykřikovat "AUTO". Za rožkem na mě dělal "BAF". Euforii nám pokazilo štěně, které na něj na procházce skočilo. Přestal mluvit! Veškerá práce byla pryč. A tak znovu. Boj o udržení pozornosti, krátké citoslovce, a zase to šlo. Dalším šokem byl nástup do školky. Kolektiv dětí byl natolik stresující, že opět přestal mluvit. Logopedka byla tentokrát neustupná. Ještě jednou chci ORL vyšetření! Tentokrát na jiném pracovišti. A další rána nožem. "Neslyší". Do tří dnů jsme měli už i předoperační vyšetření a nástup do nemocnice. Už cesta z nemocnice byla zvláštní. Nekřičel, mluvil klidně, snažil se komunikovat, opakoval dokola mami, tati.......
Automaticky jsme se dostali na SPC pro vady sluchu a začali balit tašky do Valašského Meziříčí. Po třech dnech v budově plné neslyšících dětí, bez rodičů jsme odjížděli tak vystresovaní, že jsem ještě dlouhé týdny opakovala Filípkovi, aby se nebál, že ho tam nenechám. Opět péče logopedky, jenže tentokrát ne tak snadná. Komunikace začala být velkým problémem. Klasické lékařské kolečko nás přivedlo až do Brna na dětskou neurologii. Vyšetření ukázala, že Filípek netrpí vývojovou disfázií, ale dětským autismem.
Jeli jsme tam s disfázií, ze které měl kolem sedmého roku života vyrůst, a vracíme se se čtyřletým autistou. V Brně nás navedli na jednu podstatnou věc. Byla by pro nás lepší speciální školka, s menším počtem dětí.
Znovu SPC, tentokrát pro děti a PAS poruchami. Kolektiv odborníků nám pomáhal hledat školku, kde by byl Filípek šťastnější. Nakonec jsme ji našli, a bylo to to nejlepší rozhodnutí v životě!
Změny prostě k životu patří, a i když sebevíc bolí a bráníme se jim, později nás naplňí klidem.
Pro nás byl klidem kolektiv učitelek ve speciálce. Nemají to jako práci, ale jako poslání. Věřím jim, že jejich chování je od strdíčka, asi jim nikdy nebudeme moci poděkovat tak, jak si zaslouží!
V nynější době je Filípkovi sedm let, čeká nás zápis do školy. Samozřejmě do speciální. Filípek má diagnozu Dětský autismus s lehkou mentální retardací. Mluví patlavě, spíš foneticky, ale rozumíme mu. Znakování používá jen vyjímečně, když mu "není dobře". Ve stresových situacích se pokakáváme. Nejbáječnější místo na světě kde je bezpečí je náš dům, a nejbáječnější na světě je brácha, který je jeho spojenec v našem chaotickém světě.
A my rodiče? Občas se v tom dobře plácáme, ale naučili jsme se vážit si každého dne, kdy jsme spolu, smějeme se, držíme se za ruce......
Komentáře
Přehled komentářů
Lidi, kteří se s postižením jakéhokoliv typu nesetkali osobně, na vás hledí, jako by jste mluvili cizým jazykem. Já ve Vašem příběhu našla shrnutí obav a strachů s vaší situací i vaše řešení. Obdivuji všechny, co jsou schopni se o své prožitky podělit - doporučovala bych tyto příběhy jako četbu pánům na HRADĚ ke čtení, aby věděli, jak žije lidstvo. Zdravíčko a pohodu přeji za sebe i pejska Šaryka, který je mazlíčkem pár babiček a dědečků, které potěšil jen tím že navštívil a nastavil ouško a hřbet k pomazlení.
kdo nezažil neuvěří
(Stanislava Nepevná, 8. 11. 2013 21:58)